A história de Britney Spears é uma história dos direitos das pessoas com deficiência — 2021

Grupo de imagens LA / Disney Channel / Getty Images. Havia muitas mensagens a serem coletadas ao assistir o documentário recente Enquadrando Britney Spears , incluindo um lembrete de que o intenso escrutínio ao qual Spears havia sido submetida quando ela ainda era uma adolescente era cruel e errada, e que ninguém deveria ser tratado assim. Mas, embora muitas pessoas não tenham a mesma fama que Spears experimentou, há outra maneira que o ícone pop teve sua agência tirada dela: o tutela restritiva ela está sob a tutela desde fevereiro de 2008. Uma tutela - muitas vezes chamada de tutela - coloca um tutor mandatado pelo tribunal encarregado de tomar decisões para pessoas que foram consideradas incapazes de agir em seus próprios interesses. Dependendo do tipo de tutela, isso pode ser limitado a apenas certos tipos de decisões, como questões financeiras, ou pode se estender a todos os aspectos da vida de alguém, incluindo cuidados médicos.PropagandaÉ mais conhecido como um sistema ao qual os idosos são colocados - especialmente aqueles que têm demência - mas, na verdade, os conservatórios podem ser usados ​​para qualquer pessoa que tenha uma deficiência e seja vista como incapaz de cuidar de si mesma. Como esse padrão pode ser interpretado de várias maneiras, e porque há uma supervisão deficiente das tutelas em geral, é um sistema que pode tirar vantagem das próprias pessoas que deveria proteger - e, em última análise, viola o direito fundamental de uma pessoa a si mesma. determinação. É por isso que os defensores dos direitos dos deficientes há muito tempo lutam para reformar as tutelas. Mas é o caso de Spears - que envolve as pessoas vasculhando seu Instagram, imaginando se ela é mentalmente boa, que finalmente está trazendo este tópico à atenção do público em geral. Se uma das mulheres mais famosas do mundo pode ter seus direitos privados dela por mais de uma década, que esperança outras pessoas têm para impedir que isso aconteça com elas? “A implicação que nos incomoda é que, se ela tiver uma deficiência, tudo bem”, diz Sam Crane, diretor jurídico da Autistic Self Advocacy Network (ASAN). 'Eu apoio totalmente a campanha de Britney Spears para ser libertada da tutela, e não importa para mim se ela tem uma deficiência ou não.' “Estou muito feliz, na verdade, que isso esteja se tornando uma conversa mais convencional”, ela continua. 'Porque tem sido uma preocupação na comunidade de deficientes por muito tempo e, infelizmente, nem sempre recebeu a atenção que merece.'PropagandaPara pessoas com deficiência, a tutela pode ser uma realidade imutável ou uma ameaça que enfrentam por toda a vida. Pode ser que a tutela particular de alguém seja necessária, e o que eles querem para si mesmos. Mas o sistema não foi projetado com grades de proteção suficientes para garantir que esse seja o caso, nem há uma supervisão completa e consistente. As apostas são muito altas para tamanha casualidade. As tutelas não controlam apenas o patrimônio de alguém - elas podem privar as pessoas de seu direito de votar e se casar, e controlar quem elas vêem, até mesmo alienando-as completamente das pessoas que amam. 'Eu me lembro de antes Pele superior , veríamos rotineiramente casos em que - especialmente idosos com demência - porque eles não eram legalmente casados ​​com o cônjuge, os membros da família colocavam a tutela sobre eles e os transferiam para uma casa de repouso e se recusavam a deixá-los ver seu parceiro de longa data , 'diz Crane. Em sua raiz, o sistema de tutela é função de uma sociedade paternalista que acredita que sempre agirá no melhor interesse das outras pessoas - mesmo que isso signifique negar-lhes autonomia. O que é 'melhor para o interesse' de alguém geralmente se baseia na ideia de como deve ser um membro moral, racional e colaborador da sociedade. Quanto mais você se desvia desse ideal, mais controlador e violador pode ser o paternalismo. Os tutores, por exemplo, podem ditar que tipo de atendimento médico uma pessoa recebe ou não. Eles podem forçar procedimentos médicos invasivos desnecessários - como atenuação do crescimento ou esterilização - em pessoas com deficiência, e também podem negar às pessoas cuidados médicos que salvam vidas , mesmo quando essa pessoa expressou o desejo de recebê-lo. Apenas um lembrete: pessoas sem deficiência não precisam anunciar explicitamente que gostariam de continuar vivendo - é apenas um pressuposto. A mesma cortesia não é estendida para pessoas com deficiência.Propaganda“Na Pensilvânia, houve um caso em que uma mulher que buscava atendimento relacionado à transição perdeu a data da cirurgia porque seus familiares entraram com uma petição de tutela para bloquear a cirurgia”, disse Crane. Ela foi capaz de lutar contra sua tutela, 'mas isso causou atrasos significativos em seus cuidados'. Estima-se que cerca de 1,3 milhão de pessoas nos EUA estejam atualmente sob algum tipo de tutela, mas é difícil encontrar dados precisos e consistentes. Cada estado tem suas próprias leis de tutela, bem como sua própria manutenção de registros - ou a falta dela - e não há um único lugar onde os dados de cada estado possam ser acessados. Mesmo se você acreditar que a tutela às vezes é uma opção necessária, mesmo que como último recurso, você não pode ignorar como a falta de supervisão e transparência leva a abusos da mesma forma que um ambiente úmido e escuro leva ao mofo e apodrecimento. Como uma tutela começa “Eu diria que há três tipos de baldes principais”, diz Crane. 'Há pessoas com deficiências de desenvolvimento que geralmente são colocadas sob tutela como jovens adultos - eles podem nunca ter uma experiência de não estando sob algum tipo de tutela. ' Isso é o que chamamos de pipeline de 'escola para tutela'; uma relatório do National Council on Disability (NCD) observa que as escolas são a principal fonte de referência para tutelas quando se trata de jovens adultos com deficiência intelectual ou de desenvolvimento. “Quando uma pessoa com deficiência de desenvolvimento está chegando aos 18 anos, escolas, médicos e muitos outros profissionais na vida de uma pessoa podem aconselhar os pais a buscarem a guarda. A percepção é que é a coisa padrão que você deseja fazer ', diz Crane. A suposição parece ser que esta é de fato a maneira de prevenir o abuso - tirando a habilidade de alguém de fazer suas próprias escolhas, para que não sejam as pessoas equivocadas.Propaganda“Pessoas com deficiências mentais são outra categoria”, continua Crane. 'Se uma pessoa passou por várias hospitalizações e os membros da família sentem que precisam se envolver com os cuidados médicos dessa pessoa, ou estão preocupados com as decisões que a pessoa está tomando, eles buscarão a guarda. E então a categoria final, eu diria, são as pessoas que estão envelhecendo e desenvolveram demência. ' Em muitos estados, uma vez que uma parte interessada entra com uma petição para colocar alguém sob a tutela, um tribunal fará sua determinação com base no fato de a pessoa parecer incapacitada. Mas o que isso significa exatamente? “Na maioria das vezes, existem suposições reais - que se você tem esse ou aquele diagnóstico, é claro que está incapacitado”, diz Crane. 'Eles não vão olhar muito além do diagnóstico que uma pessoa tem no papel.' Às vezes, o especialista em quem o tribunal confia claramente não é o tipo certo de especialista. Um advogado que contribuiu com o NCD's Relatório 2018 sobre tutelas lembra-se de ter contestado quando um tribunal nomeou um cirurgião ortopédico para avaliar uma mulher com deficiência intelectual. O relatório também destaca o ponto crucial de que os conceitos de capacidade podem ser 'tão filosóficos quanto médicos'. Quanto do que consideramos 'razoável' e 'são' são declarações normativas que afirmam uma certa visão de mundo e comportamento? As pessoas só têm direito à autodeterminação se suas ações fizerem sentido para um painel de especialistas? Não posso me comportar de maneira irracional se quiser?PropagandaDepois que uma petição de tutela é protocolada, a audiência pode ser dolorosamente rápida. Um estudo de 1994 sobre tutelas pelo Center for Social Gerontology descobriu que a maioria das audiências que examinou em 10 estados durou 15 minutos ou menos. Em alguns estados, como Nova York, uma petição de tutela para alguém com deficiência intelectual ou de desenvolvimento nem sempre exige uma audiência. Se houver, às vezes acontecerá sem que a pessoa em questão esteja presente. “Em muitas situações, as pessoas nem mesmo têm seu próprio advogado”, diz Crane. 'Eles podem ter um nomeado pelo tribunal guardião ad litem - mas o problema é que o guardião ad litem não precisa representar seus interesses. Eles poderiam concordar que você deve estar sob tutela. E, nesse caso, eles nunca vão apresentar ao tribunal por que você não deveria estar. Como terminam as tutelas - ou não Iniciar uma tutela pode parecer relativamente simples; terminar um não é. Para as pessoas com deficiência intelectual ou de desenvolvimento que foram colocadas sob tutela, a grande maioria está nisso por um longo tempo - não há limites para quais aspectos da vida de alguém o tutor pode controlar e não há data de rescisão. “Existem tribunais por aí que nunca [encerraram uma tutela]”, diz Crane. - Especialmente para pessoas que não podem dizer que foram curadas. Portanto, se você tem uma deficiência de desenvolvimento e ganhou habilidades e tem apoios em vigor, e deseja convencer um tribunal de que não precisa de tutela, mas ainda tem sua deficiência subjacente? Muitos tribunais nem mesmo consideram isso. Eles vão apenas dizer que você ainda tem uma deficiência. 'PropagandaHouve algumas histórias de sucesso de alto perfil de pessoas que rescindiram sua tutela, mas ainda revelam como o sistema de tutela permite rotineiramente a retirada dos direitos das pessoas. Veja Jenny Hatch, uma mulher com síndrome de Down. 'Quando ela tinha 28 anos, ela sofreu um acidente de bicicleta e precisou ir ao hospital. Ela quebrou alguns ossos, 'diz Crane. Sua mãe e seu padrasto entraram com uma petição para que um tutor fosse indicado para ela. “Ela nunca teve um tutor antes - ela tinha 28 anos, morava sozinha, trabalhava em uma loja de artigos baratos local e estava bem”, diz Crane. 'Ela foi tirada de seu trabalho e colocada em um lar comunitário que ficava longe de sua igreja, de seus amigos e de seu trabalho.' '[A agência de tutela] começou a cortar a comunicação dela. Eles não permitiriam que ela falasse com ninguém. Foi difícil até para seu advogado entrar em contato com ela. Ela foi forçada a trabalhar em um oficina protegida por menos de um salário mínimo, fazendo trabalhos braçais. Isso foi extremamente enfadonho para ela ', continua Crane. 'Ela é uma pessoa muito sociável que realmente gostou de trabalhar no brechó, porque isso deu a ela a oportunidade de interagir com as pessoas todos os dias. Eu a visitei em seu brechó e ela estava claramente em seu elemento. Quando eu conversei com ela sobre a experiência na oficina protegida em que ela foi forçada a trabalhar, ela disse que era muito chato - ela realmente estava à beira das lágrimas me contando sobre isso. 'PropagandaEscotilha desafiou o caso dela no tribunal e ganhou , mas é extremamente raro, em geral, os tribunais rescindirem a tutela de pessoas com deficiência. Em teoria, os tribunais deveriam monitorar regularmente todas as tutelas para avaliar sua necessidade e para detectar sinais de abuso. - Mas às vezes os tribunais são parte do problema, certo? diz Crane. 'Porque muitas vezes eles estão ouvindo esses tutores e conservadores sobre a pessoa com deficiência.' “Hesito em chamar isso de corrupção total, mas muitos dos que eu chamaria de conservadores e tutores profissionais têm relacionamentos de longa data com os tribunais”, diz ela. 'Aquele tribunal conhece o conservador há 20, 40 anos, e se houver uma disputa entre aquele conservador e a pessoa com deficiência, é apenas uma batalha difícil - porque o tribunal conhece o conservador muito melhor.' Por que os defensores dos direitos das pessoas com deficiência pedem apoio, não tutores Existe uma grande diferença entre ajudar alguém a viver a vida que deseja e decidir o tipo de vida que você acha que ele deveria desejar. Um bom guardião pode se dignar a levar em consideração os desejos da pessoa que pretende proteger - mas o perigo é que isso não seja necessário. Para que as marés passem de tutelas para alternativas que não tiram a autonomia das pessoas, Crane acredita que é necessário 'uma combinação de mudança cultural e, até certo ponto, mudança legal'. '[Tribunais] muitas vezes não procuram alternativas à tutela', diz ela. Em vez disso, em muitos tribunais, as condições opressivas de uma tutela completa parecem ser a primeira ou a única opção considerada. 'No contexto da deficiência de desenvolvimento, há muitas pessoas que precisam absolutamente de ajuda para tomar decisões. Eles podem não conseguir equilibrar um talão de cheques sozinhos. Eles podem ter dificuldade em fazer um orçamento por conta própria. Mas eles conseguem fazer isso com ajuda, certo? Eles terão uma pessoa que os ajudará - digamos que sejam irmãos, pais ou amigos - que se sentará com eles e passará por esse processo. Isso é o que chamamos de tomada de decisão apoiada. 'Propaganda“Apoiamos reformas que exigem que os tribunais considerem a tomada de decisão apoiada como alternativa, o que significa que uma pessoa escolhe quem os apóia para tomar decisões e retém a capacidade de ter a palavra final”, disse Crane. Um número crescente de estados começou a promulgar leis sobre o apoio à tomada de decisões, mas variam em quão rigorosamente essa alternativa deve ser considerada. Uma grande parte da 'mudança cultural' que Crane menciona está em como estruturamos histórias de deficiência. A autodeterminação não deve ser condicionada à opinião pública ou autoridade institucional. 'Precisamos reconhecer que todos precisa de suporte, especialmente para decisões complicadas ', diz Crane. Se você não tem uma deficiência, pedir apoio geralmente não leva ao veredicto de que você é incapaz de autodeterminação no atacado - mas isso é o que o sistema de tutela basicamente diz sobre as pessoas com deficiência. 'Todos nós contamos com conselheiros, familiares e amigos para tomar decisões em nossas vidas diárias, e isso é algo que as pessoas com deficiência também têm o direito de fazer', diz Crane. É um direito que deve ser defendido, mesmo se você não for um ícone pop mundialmente famoso.